国际癫痫关爱日|花季少女突然全身抽搐口吐白沫,这病发作起来很吓人

2023-06-27 19:59:36来源:钱江晚报

潮新闻客户端 通讯员 鲁青 沈春红 记者 梁婧娴

一年前,一位女孩走进浙大二院癫痫专科门诊。

女孩慢慢坐下来,低着头,一声不吭,身旁的妈妈说道:“孩子从15岁开始就莫名出现了发作性手脚抽搐、翻白眼、口吐白沫,有时候还小便失禁,看了好多医院,吃了很多药也不见好。”女孩的妈妈一边说一边梗咽,“最近在学校也发作了,逐渐不爱说话,不与人交流,现在已经辍学在家了。她这个病,能不能治好?”


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图片来自视觉中国

15岁少女反复抽搐口吐白沫

吃很多药病症仍像定时炸弹突然发作

15岁的丽丽(化名)原本是一个天真烂漫、充满活力的花季少女。暑假里的一天晚上,丽丽正在房间和同学打游戏,突然大叫一声,从椅子上摔倒到地上。爸爸妈妈听见响声赶过来,发现丽丽全身抽搐、双眼上翻、口吐白沫,怎么叫也叫不醒。随后丽丽被120急救车送到当地医院,抽了血,做了头颅磁共振检查,并没有发现什么问题,一家人怀着忐忑不安的心回家了。

好景不长,半年之后,丽丽再次发生了不省人事、四肢抽搐的情况,当地医院诊断“癫痫”,俗称“羊癫疯”。一家人心里难以接受,明明父母亲以及上一代都没有这个毛病,怎么会得癫痫呢?虽然找不到病因,但丽丽还是听从医生的建议开始吃药。

两年多来,丽丽服用过各种药,辗转多家医院反复就诊,药物的数量不断增加,但是仍然控制不好,每三个月到半年这个症状总是会像“定时炸弹”一样发作一次,把丽丽一家折磨得苦不堪言。

经过多方打探,听说浙大二院癫痫中心可以做癫痫手术,妈妈便带着丽丽慕名来到杭州,希望能抓住这根“救命稻草”。

住院期间,癫痫中心王爽主任医师和沈春红副主任医师对丽丽的病情进行了仔细评估,给她安排了长程视频脑电监测、高分辨的神经影像检查和细致的心理评估。在反复询问病史的过程中,发现丽丽除了意识丧失的“大发作”外,还会经常双手不经意地抖一下,随后把东西甩出去。这不禁让两位医生心里有了一些眉目。

丽丽的脑电图检查显示了一些局灶性的异常放电,还有很多非常弥散的全面性放电。临床医师和脑电医师非常细致地比对了丽丽几年来的多次脑电图检查,发现这样的异常脑电模式并不符合局灶性癫痫,而很有可能是全面性癫痫的不典型表现。

有意思的是,丽丽在脑电监测期间还记录到了非常微小的肢体颤动,这种“被忽视的发作”是肌阵挛性发作。结合病史、脑电和影像学检查,丽丽最终被诊断为“青少年肌阵挛癫痫”,这是“特发性全面性癫痫”中非常常见的一种类型,但实际上它的误诊率却很高。此外,两位医生还给丽丽做了详细的病因分析和情绪认知评估,发现丽丽还合并明显的焦虑和抑郁,令她的病情一度雪上加霜。

其实,针对这种看似顽固的全面性癫痫发作,在科室多学科的病例讨论中,癫痫团队一致认为这类患者应该优先调整抗癫痫药物,调整良好的生活习惯。在良好的疾病管理下,患有青少年肌阵挛性癫痫的患者中绝大部分都能控制得非常好。当然,如果在使用合理的药物方案后仍不能很好控制,还可以通过神经调控治疗来缓解症状。

之后,经过两位医生对药物的调整和优化,目前丽丽已经有一年无大发作,肌阵挛的发作也基本消失了,不仅避免了高额费用的手术,而且学习生活也恢复到了之前的状态。那个充满活力的丽丽又回来了!

规范诊疗

癫痫患者也能正常工作和生活

为何丽丽的癫痫发作一直控制不好?

浙江省抗癫痫协会长丁美萍教授分析:“对于难治性的局灶性癫痫患者,如果有明确的癫痫病灶,可以考虑手术治疗,甚至神经调控、激光或者生酮饮食等治疗方式,这些技术都已经非常成熟。但在这之前,我们每一位医生仍然要仔细询问病史,综合分析病情,不遗漏任何蛛丝马迹。而丽丽的发作之所以一直控制不理想,一方面是因为没有准确识别癫痫类型,选择合理的药物,比如原先的药物不仅未能控制发作,反而加重了丽丽的病症。另一方面,青少年肌阵挛性癫痫患者也很容易出现情绪的问题,不良的生活习惯和情绪波动也会恶化疾病。只有对患者的癫痫发作和癫痫做出正确的分类,以此为基础综合评估,才能为患者制定个体化、规范化的治疗方案。”

癫痫不仅表现为意识丧失、四肢抽搐、双眼上翻及口吐白沫,还会有其他类型的症状比如:发作性发呆、发作性一侧或一个肢体抖动、持续数小时或者更长时间的精神行为异常、反反复复无法追忆的摔倒等。

然而,癫痫并非不治之症,大部分癫痫患者在不发作时与常人无异,可以正常工作和生活。

在治疗过程中,癫痫患者需做到:规律服药;保证充足睡眠;癫痫日志记录发作情况;留意药物副反应;定期复诊。

癫痫患者发病时,家属或目击者应做到:保持镇定,帮助患者躺下,在头颈部下方垫上柔软物体,移开身体周围的危险物体;将患者翻转至侧卧位,避免分泌物误吸入气管,防止舌头后坠;不要向患者口中放入任何东西,不要用力按住患者身体,以免引起患者关节脱臼、骨折或自己受伤;记录患者发作时间,如果超过5分钟,需呼叫救护车;目击者在事后可以详细告诉患者到底发生了什么,有条件可做视频记录;发作后昏睡不醒时,尽可能减少搬动,让患者适当休息。

许多女性癫痫患者会面临困惑:我还能怀孕生子吗?对此,丁美萍教授表示,女性癫痫患者确实会面临一些特殊问题,比如服用抗癫痫药物对胎儿致畸的影响,孕期抗癫痫药物的剂量调整,孕期发作对胎儿的影响等。但只要遵循正确方法,定期到癫痫专科就诊,绝大多数女性都可以怀孕,并生出健康的宝宝。

【新闻+】

今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”,浙大二院癫痫中心将开展“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”线上直播和义诊活动。如果想要进一步了解和咨询癫痫相关信息,可以在6月28日12点进入浙大二院直播间,届时也会有线上答疑环节。

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